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Comme toujours, Infos Locales au Japon et Infos Kyushu mettent ces documents à titre d’information. Nous pouvons avoir mal compris ou traduit l'information, ou celle-ci peut avoir évolué depuis l'écriture de cet article. Nous mettons également à jour nos articles si la situation le demande, mais cela peut parfois prendre du temps. Cette page encourage donc chacun à vérifier les informations à la source, et de se tenir régulièrement informés par NHK Japon ou NHK World.

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Living will pour vivre avec dignité

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Lorsqu’une personne arrive à un stade terminal de sa vie, elle peut souhaiter de vivre ses derniers moments le plus confortablement possible.

Pour cela, il existe un système de testament pour la vie. Ce document se remplit quand on est en bonne santé, de préférence avant de tomber gravement malade ou de devenir sénile. Il s’agit d’un document vivant, qui peut donc évoluer dans le temps. On y définit comment, avec qui, où et dans quelles conditions on souhaite passer ses derniers moments.

Le Living will

Que se passe-t-il si on n’écrit pas de living will au Japon ?

Sans living will, le processus de décision des médecins suit les directives du ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales.

Ce qu’est le Living will

Le poids de décider d’un traitement pour une autre personne est énorme. Le Living will permet d’indiquer, de son vivant, aux personnes compétentes et aux proches, ce que l’on souhaite et ne souhaite par pour soi.

En 2022, le Living will n’a aucun effet juridique, mais s’il est préparé comme un acte notarié, il constituera la preuve qu’il s’agit d’un document fondé sur l’intention de la personne. Lorsque vous décidez d’une police médicale ou de soins, ou lorsque vous êtes invité à décider de prendre ou non des mesures de prolongation de la vie, ce sera la base de la décision de votre famille. À ce stade, s’il faut prendre une décision pour prolonger la vie,

En revanche, attention, ce document ne donne pas le droit d’euthanasier. Le Living will est un outil qui donne un choix, pour que les derniers moments se vivent avec dignité. Il permet de dire si, lorsque la médecine ne pourra plus rien, un patient souhaite que l’on prolonge sa vie avec un équipement ou si l’on souhaite partir naturellement.

Faut-il écrire un Living will ?

La raison pour laquelle on dit qu’il peut être bon d’écrire un Living will est que le fait de communiquer sa façon de réfléchir et ses demandes en matière de soins médicaux en fin de vie à sa famille et aux personnes impliquées, permet de faire face à la fin de vie à sa façon.

Une fois que l’on installe un traitement qui prolonge la vie, il est généralement difficile de l’arrêter. C’est pourquoi c’est une décision qui demande de réfléchir avec prudence. Si une personne ne peut plus exprimer son souhait, sa famille peut prendre des décisions qui ne correspondraient pas à ce qu’elle voudrait vraiment. C’est pourquoi certaines personnes pensent que leurs proches sont artificiellement maintenues en vie contre leur gré.

Pour éviter de se retrouver dans cette situation, il est donc important de définir, tant qu’on est en bonne santé, ce que l’on souhaitera quand on ne sera plus en mesure d’exprimer ses volontés tout en étant à un stade terminal.

Dans ce document, on peut indiquer quel type de traitement, comment on souhaite vivre, où, qui va s’occuper de soi pendant la maladie, etc. Il n’est pas obligatoire de le remplir, et on peut choisir de ne remplir qu’une partie des informations.

Ce que contient de Living will

Le living will contient des informations sur les traitements et les soins palliatifs en fin de vie. Il permet d’exprimer sa volonté, non seulement selon des décisions scientifiques, mais encore selon ses valeurs culturelles, son narratif, sa position sociale et sa façon de penser la maladie.

Typiquement, pour créer un Living will il faut inscire :

  1. Le contenu de ce que l’on a décidé,
  2. La signature et la date, ainsi que le sceau,
  3. Donner une copie de ce document à plusieurs personnes de confiance (famille, amis, etc.)
  4. Garder un exemplaire avec sa carte d’assurance Santé.

Pour trouver des exemples de Living will, on peut faire une recherche sur internet sur リビングウィル テンプレート ou consulter la page de la Japan Society for Dying with Dignity リビング・ウイルとは | 公益財団法人 日本尊厳死協会 (songenshi-kyokai.or.jp). (L’exemple avec explications se trouve ci-dessous.)

On peut aussi se référer au document de l’hôpital Saint-Luke, page 5.

IMG - Modèle de Living will proposé par l'hôpital Saint-Luke

Ce document est aussi un document vivant, et il est recommandé de le revoir fréquemment (tous les ans ou tous les deux ans), pour qu’il reflète à tout moment les souhaits pour la fin de vie.

Un conseil utile pour éviter les problèmes

Lorsqu’on écrit un living will, on l’écrit avec la connaissance que l’on a du système médical à un moment donné. Si la médecine évolue, mais qu’on ne le met pas à jour, les médecins et les proches peuvent prendre une décision qui ne correspond plus aux souhaits actuels.

Pour cette raison, il est très fortement recommandé de désigner, dans son living will, le nom de la personne qui pourra prendre les décisions nécessaires lorsque l’on ne pourra plus le faire de soi-même.

Exemple plus complet de Living will.

La Japan Society for Dying with Dignity 日本尊厳死協会 (songenshi-kyokai.or.jp) recommande de définir également les autres souhaits, qui ne rentrent pas tout à fait dans le domaine médical, mais qui peuvent influencer la manière dont le traitement se passe. Le document contient deux pages.

Sur les mesures de traitement souhaitées

Intraveineuse, transfusion sanguine, oxygène, respiration artificielle, dialyse, chimiothérapie, transplant cardiaque, médicaments hypertensifs et inotropes.

Sur la façon dont on souhaite être hydraté et nourri

Seulement par la bouche, par petites quantités, en intraveineuse selon la situation. On peut aussi envisager une alimentation par voie gastrique, par le nez, par la veine centrale.

Sur les soins palliatifs :

Le patient désire-t-il des soins palliatifs suffisants pour ne pas ressentir de douleurs (par stupéfiants ou antidouleurs) ? Désire-t-il non seulement de quoi soulager la douleur physique, mais encore émotionnelle et sociale ? Souhaite-il que l’on fournisse des soins psychosociaux aux personnes confrontées à la perte et au deuil à la suite de son décès.

Quand il ne sera plus possible de prendre des décisions :

Le patient souhaite-t-il que l’on prenne les décisions non seulement sur la base du living will, mais encore en consultant un proche qui pourrait confirmer les décisions de traitement et soins ?
Si le patient peut à peine indiquer ses souhaits, doit-on s’efforcer de les confirmer avec lui ?

Dans quel endroit finir sa vie :

Lieu :
À la maison (Chez soi, dans sa famille, chez ses enfants, ses petits enfants, un autre parent. Donner le nom précis).
Ailleurs qu’à la maison (préciser)
Dans la chambre de la maison de retraite, dans un établissement de soins de longue durée, à l’hôpital, dans un hospice ou lieu de soins palliatifs. On peut aussi dire si l’on est indécis sur ce point, ou donner d’autres dispositions.

Avec qui (famille, animaux de compagnie, etc.). Préciser plusieurs noms, au besoin.

De quelle manière (préciser.

Les autres points qui tiennent à cœur sont les suivants.

Sur le traitement :

Doit-on mettre la priorité sur le confort et l’antidouleur, l’information sur ce qui va se passer à terme ? Faut-il prévoir une équipe médicale de soutien (médecins et infirmiers de confiance) ? L’entourage doit-il tenir compte des changements d’état de conscience ?

Sur l’indépendance :

Faut-il viser une indépendance maximale, laisser choisir ce que l’on mange, laisser l’indépendance d’aller aux toilettes.

Sur le respect des apparences :

Le patient veut-il cacher qu’il est malade ? Souhaite-t-il éviter d’inquiéter son entourage, continuer à tenir un rôle dans la société et dans sa famille, trouver une raison de s’accrocher, être traité avec respect, etc.

Sur les relations avec les autres :

Le patient désire-t-il communiquer avec les personnes qui lui sont chères. Souhaite-t-il passer plus de temps en famille et avec des amis ?

Sur l’environnement :

Doit-on être calme autour du patient ? Ou plutôt animés et rieurs. Faut-il faire attention à l’hygiène, etc ?

Sur les sentiments personnels :

Le patient désire-t-il qu’on lui propose des activités qui lui donnent de l’espoir, des événements joyeux, de l’humour, ou désire-t-il être vivre en pleine conscience de la maladie et des risques de décès. Souhaite-t-il un support religieux ?

Ne pas oublier de signer et de dater le document. Saisir également toute autre information et instruction que l’on souhaite donner au personnel médical.

Naturellement, on peut revenir sur ses décisions, et changer ce document à volonté.

En savoir plus : リビング・ウイルとは | 公益財団法人 日本尊厳死協会 (songenshi-kyokai.or.jp)

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